“孤兒藥”難求 亟待立法保護(hù)患者權(quán)益

    添加日期:2016年12月14日 閱讀:1590

    目前,我國(guó)有重癥肌無(wú)力患者數(shù)十萬(wàn),作為這一群體的救命藥—“溴吡斯的明片”,由于替代藥物少,被稱作為“孤兒藥”。該藥生產(chǎn)廠家今年9月發(fā)生召回事件導(dǎo)致市場(chǎng)斷供,目前產(chǎn)能雖然恢復(fù),但市場(chǎng)仍出現(xiàn)短缺。

    據(jù)吉林、天津、廣東等地的重癥肌無(wú)力患者近日反映,“溴吡斯的明片”——這一重癥肌無(wú)力患者緩解癥狀的必備藥物,在當(dāng)?shù)馗鞔筢t(yī)院和藥房庫(kù)存緊張,一藥難求。

    吉林長(zhǎng)春的一位重癥肌無(wú)力患者家屬王先生很著急,他跑遍了長(zhǎng)春市各大醫(yī)院和藥房,都沒有買到溴吡斯的明片。“長(zhǎng)春吉大一院二院、三院,*好的醫(yī)院都沒有。根本就買不到,想買到就得花高價(jià)!蓖跸壬f(shuō)道。

    吉林大學(xué)第*醫(yī)院藥房工作人員也證實(shí),吉林省已經(jīng)很久沒有這種藥出售了。“這個(gè)藥全國(guó)都斷貨,整個(gè)吉林省基本上都沒有!

    重癥肌無(wú)力,是一種自身免疫性疾病,表現(xiàn)為骨骼肌無(wú)力和易疲勞性,臨床表現(xiàn)主要是四肢無(wú)力,咀嚼、呼吸困難等癥狀。溴吡斯的明片是用于重癥肌無(wú)力患者緩解癥狀的必備藥物。天津患者韓先生剛剛出院,跟記者通電話幾分鐘喘氣就困難。他說(shuō),如果停藥,不僅嚴(yán)重影響日常生活,還可能威脅到生命。“全國(guó)都很不好買,我在天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院門診根本買不到,只有住院才能開個(gè)兩三盒!

    溴吡斯的明片的市場(chǎng)價(jià)格是三十多元一瓶,廣州患者家屬馮女士,每個(gè)月帶母親去復(fù)查,從10月以來(lái),由于該藥同價(jià)位沒有替代藥物,她只能花高價(jià)買進(jìn)口藥,一瓶藥近1500元港幣。

    為了解決購(gòu)藥難問(wèn)題,北京的民間公益組織“愛力”曾平價(jià)向申請(qǐng)用藥的患者出售兩盒溴吡斯的明片。但由于該藥是處方藥,該組織無(wú)資質(zhì)銷售,這一購(gòu)藥通道近日被北京市藥監(jiān)局叫停。

    北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心發(fā)展事業(yè)部主管楊俊娟說(shuō):“有人向藥監(jiān)局舉報(bào),說(shuō)我們?cè)诜欠ㄙu藥,所以現(xiàn)在關(guān)閉了這個(gè)通道。”

    今年9月,由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波動(dòng),該藥品被召回,導(dǎo)致全國(guó)藥物短缺。10月15號(hào),上海醫(yī)藥(19.670, -0.05, -0.25%)發(fā)布《關(guān)于溴吡斯的明片供應(yīng)情況的說(shuō)明》,稱“預(yù)計(jì)11月初,市場(chǎng)供應(yīng)將逐步恢復(fù)正!。但目前,江浙滬的供應(yīng)情況較好,吉林、廣東、天津等地嚴(yán)重短缺。

    上海中西三維藥業(yè)有限公司質(zhì)量部總監(jiān)徐賢斌告訴記者,公司的產(chǎn)能已經(jīng)恢復(fù),但藥物遭遇患者恐慌性購(gòu)買,所以仍供不應(yīng)求!皬10月28號(hào)開始到現(xiàn)在近一個(gè)半月,投放了大概33萬(wàn)盒,相當(dāng)于平常三個(gè)月的量。但因?yàn)榛颊哂锌只判睦,平時(shí)一個(gè)月買三盒,現(xiàn)在一下子買十盒,導(dǎo)致這么大的量投放下去,大家還是買不到!

    廠家已開通咨詢熱線,指導(dǎo)病友找到購(gòu)買渠道。徐賢斌說(shuō),目前保障了全國(guó)95家醫(yī)院的藥品供應(yīng),公司正在擴(kuò)大生產(chǎn)基地,他承諾,隨著時(shí)間的推移,供不應(yīng)求的情況能得到解決。

    記者發(fā)現(xiàn),這份保障供應(yīng)的名單里并沒有包括吉林省的醫(yī)院。在名單里的廣東省第二人民醫(yī)院,目前只有一瓶庫(kù)存。名單里的天津市第五人民醫(yī)院藥房工作人員告訴記者:“現(xiàn)在沒有藥也沒用辦法,好長(zhǎng)時(shí)間都沒有了!

    用于預(yù)防、治療、診斷罕見病的藥品,其藥品作用藥效果目前無(wú)法被其它藥品替代,通常被稱為“孤兒藥”,溴吡斯的明片就是這種孤兒藥。過(guò)去十多年,溴吡斯的明片價(jià)格幾乎沒有漲,價(jià)格很便宜。據(jù)悉,國(guó)內(nèi)有三家藥廠有資質(zhì),但只有上海中西三維藥業(yè)一家生產(chǎn)。

    由于罕見病患病人群少、市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高,很少有制藥企業(yè)關(guān)注“孤兒藥”治療藥物的研發(fā)。目前,世界上一些國(guó)家已經(jīng)對(duì)“孤兒藥”出臺(tái)立法保護(hù),但國(guó)內(nèi)尚未對(duì)“孤兒藥”立法。近年來(lái),罕見病藥品短缺的新聞并不鮮見,患者往往要通過(guò)其他渠道購(gòu)買高價(jià)藥。愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心建議,盡快完善立法,保障罕見病患者用藥權(quán)益。

    責(zé)任編輯:田月華 atm-sprinta.com 2016-12-14 17:12:35

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本文標(biāo)簽: 孤兒藥
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